Moja prawa strona 

(Gazeta Wyborcza, 3 stycznia 2007, str. 11. tłumaczenie na język słowacki)

Moja pravá strana

Autor článku: Piotr Wdowiak , Andrzej Zakrzewicz

streda, 29. novembra 2006

Malé elektródy v hlave dali pánovi Andrzejovi Zakrzewiczovi šancu začať nový život. Môžu ju dať aj iným.

Implantácia elektród do mozgu predstavuje pre ľudí s detskou mozgovou obrnou nádej na návrat do sveta zdravých. Je to pre nich šanca, že nervové reakcie končatín a celého tela budú opäť fungovať správne. V Poľsku sa žiaľ tieto zákroky robia iba v prípade ťažkých foriem tohto ochorenia (4 operácie do roka) - je to kvôli názoru špecialistov, ktorí hovoria, že pri ľahších formách sa stav pacienta po operácii zlepší iba neznačne. Zákrok v zahraničí je 2x drahší.

Pozrite sa, ako chodím! Ešte pred dvoma týždňami som za sebou ťahal pravú nohu presne tak, ako to robia iní pacienti s mojou diagnózou – hovorí Andrzej Zakrzewicz a prechádzaním sa po vstupnej hale hotela upútava pozornosť hostí.

Pri DMO je jedným z najčastejších a najcharakteristickejších prejavov spasticity (svalového napätia) „chodidlo vystreté nadol“ – je to spôsobené zväčšeným napätím svalov lýtka, ktoré vystierajú chodidlo smerom nadol a nadvihujú pätu. Následkom je trvalá poloha chodidla v takomto uložení a „chôdza po špičkách“.

- Ešte donedávna som po 20 minútach prechádzania sa cítil svalovú únavu. Dnes mám vďaka elektrostimulátoru a rehabilitáciám šancu zlepšiť si funkčnosť svalov, aby tak boli prirodzenejšie, a správali sa viac fyziologicky. To, čo je pre našu chorobu typické – silné nepodmienené napätie svalstva (najmä svalov končatín), je odstraňované vďaka tomuto zariadeniu, ktoré opravuje posielanie vzruchov z mozgu do nervových zakončení a dáva im tú správnu „silu“– hovorí Andrzej Zakrzewicz, študovaný klinický psychológ. Ešte počas štúdia predpokladal, že existuje možnosť úspešne liečiť neurologické poruchy pri použití stimulátora. Jeho chôdza ešte nie je prirodzená, ale vidno, že je symetrická a do veľkej miery kontrolovaná svalmi. Samozrejme, že ruky aj nohy nemajú celkom prirodzenú fyziologickú polohu, ale pravá strana tela je na tom aj tak oveľa lepšie ako pred zákrokom. – Počas štúdia som s prednášajúcimi teoretizoval o implantátoch a dnes sa moje sny-teória plnia – konštatuje Andrzej Zakrzewicz.

Konečne robí ruka to, čo chce hlava

Po zákroku si Andrzej Zakrzewicz všimol, že sa do veľkej miery zmenšilo napätie svalstva na nohách a že sa výrazne zmenšila únava a bolesť. Chodidlá sú počas chôdze takmer celkom narovnané a ich pohyb je fyziologický. Len prsty na pravej nohe ešte občas „ťahajú“ chodidlo mierne nadol. Chôdza je pevnejšia a priamočiarejšia. Mimovoľné pohyby majú menšiu intenzitu – pravá ruka pohár pri jeho držaní nestláča tak silno, akoby ho chcela rozdrviť, príp. pustiť, ale robí to, čo jej prikazuje mozog. Je teraz možné aj robenie dvoch činností naraz, čo pred zákrokom možné nebolo – napr. chôdza s otvorenou knižkou v rukách a čítanie popritom, alebo rozprávanie sa a chôdza dozadu súčasne.


Šanca pre tisícky, možnosť pre niekoľkých

Každoročne sa v Poľsku rodí 1200 - 1300 detí, u ktorých je diagnostikovaná DMO v rôznych formách. Doteraz bolo v Poľsku uskutočnených niekoľko -násť implantácií elektrostimulátora. Takmer všetky boli, nezávisle od prípadu úspešné (jedna sa skončila odvrhnutím stimulátora).

Všetky operácie boli urobené vo Vojenskej nemocnici v Bydgoszczy pod vedením prof. Marka Harata (prvá bola uskutočnená za účasti pioniera v tejto oblasti - prof. Miroslava Galandu zo Slovenska, ktorý vykonal takýchto zákrokov už viac ako 120.) Na klinike prof. Harata sa ročne implantujú 3 - 4 elektrostimulátory, no operované sú len ťažšie prípady DMO. Poslední v poradovníku budú na zákrok čakať 7 rokov. NFZ (Národný fond zdravia. Zodpovedá zdravotnej poisťovni na Slovensku. Pozn. prekladateľa.) ma informoval, že zákrok, ako aj nákup elektrostimulátora (spolu okolo 87 000 PLN) sa od 6. októbra 2005 prepláca. Pacient môže žiadať vrátenie prostriedkov vynaložených na operáciu (o vrátenie nákladov sa uchádza poskytovateľ zdravotnej starostlivosti, čiže nemocnica – č. 5.06.00.0001363 v Katalógu poskytovaných služieb). Problém spočíva v tom, že klinika v Bydgoszczy dostáva na všetky zdravotnícke výkony 8 miliónov zlotých ročne. "Z tohto rozpočtu musíme zaplatiť všetky neurochirurgické operácie spojené s onkologickými ochoreniami, hematómami, krvácaním do mozgu, diskopatiami atď. Zákroky implantácie elektrostimulátora sú indikované nielen v prípade DMO, ale aj pri epilepsii, Parkinsonovej chorobe, distónii (v budúcnosti aj v prípade psychických obsesií). Kvôli cene elektrostimulátorov sú to tie najdrahšie zákroky. Rozhodli sme sa, že ich budeme robiť za rok len niekoľko a ušetrené prostriedky použijeme na operácie onkologických ochorení, hematómov a aneuryzmov. Je to stále málo, ale zákroky nerobíme ani vtedy, keď sa prihlási pacient s už zakúpeným elektrostimulátorom. Veľmi často sa nám totiž stávalo, že si pacient už po urobenom zákroku súdnou cestou vymáhal od nemocnice preplatenie nákladov za elektrostimulátor (v súlade s novou vyhláškou náklady znáša nemocnica – PW)“ – uzatvára prof. Harat.

No otázku, čo má robiť pacient, ak u neho nie je zákrok indikovaný (ľahké štádium DMO), prof. Harat odpovedá, že jeho situáciu by zlepšilo, ak by NFZ dal dodatočné finančné prostriedky na stimulátory pre pacientov s ľahšou formou DMO. V súčasnosti takýmto pacientom ostáva možnosť nechať si urobiť operáciu v zahraničí (čiastočne môže NFZ operačný zákrok preplatiť až po súhlase riaditeľa NFZ). Dalo by sa povedať, že takáto situácia nie je vôbec nezvyčajná, keďže ani v USA ani v krajinách EÚ nie sú takéto zákroky preplácané. Ibaže tam je životná úroveň trochu iná.

Zdravotný systém proti pacientovi?

Všetci poľskí pacienti s týmto ochorením boli nútení hľadať si finančné prostriedky na zákrok sami (posledný rok je finančne zákrok platený zo zdrojov nemocnice, no náklady sa musia zmestiť v rozpočte NFZ). Potrebné financie teda pacienti získavajú od nadácií a iných vládnych a mimovládnych organizácií, ktoré sa pomocou tohto typu zaoberajú (okrem iného od cirkevných organizácií), ako aj z dobrovoľných zbierok peňazí od firiem a súkromných osôb. Kým sa im však podarí takúto sumu zozbierať, trvá to zvyčajne dosť dlho.

Prípad Andrzeja Zakrzewicza dokázal, že pacienti s ľahšou formou DMO nemôžu očakávať, že budú môcť mať zákrok urobený v Poľsku (rozhodnutím prof. Harata pán Andrzej nesplnil indikačné požiadavky). Rozhodol sa teda, že bude operovaný v zahraničí u prof. Galandu v Banskej Bystrici (Roosveltova nemocnica), ktorý je v týchto zákrokoch jedným z najväčších odborníkov na svete. Musel však za zákrok na Slovensku zaplatiť sumu, ktorá prevyšovala cenu v Poľsku viac ako 2x (nie 68 000 zlotých, ale skoro 140 000 zlotých). Rozdiel v cene je taký veľký kvôli omnoho vyššej cene stimulátora i zákroku (okrem iného kvôli clu). Pacientom s ťažšou formou DMO ostáva (po rozhodnutí o ich indikácii na zákrok v Bydgoszczy) čakať v poradovníku. Otázka, ktorá sa však sama vynára ostáva nezodpovedaná – „Čo si majú počať pacienti s ľahkou formou DMO (teda takí ako autor tohto článku)? Zdá sa nezmyselné utrácať dvojnásobnú sumu peňazí na zákrok a kúpu stimulátora v zahraničí (v Poľsku sa ľahšie prípady neoperujú).

Andrzej Zakrzewicz robil zbierky peňazí na operáciu 22 mesiacov. Vďaka podpore Caritas (intenčný list Caritasu sa čítal na oznamoch v kostoloch) sa mu darilo získavať finančné prostriedky od veriacich z Częstochovskej a Lodžskej archidiecézy, ako aj z Łowickej a Kieleckej diecézy - zbierky boli robené pred kostolmi. Organizačnú a ľudskú (dobrovoľníci) pomoc poskytli nadácie: Gajusz, Gaja a Atlas ako aj priatelia a rodina. V súčasnosti má pán Andrzej v úmysle začať znova pracovať, okrem iného v nadácii, ktorej náplňou práce by bola pomoc v zbierkach peňazí pre ľudí, ktorí si potrebujú takúto operáciu zaplatiť.

Detská mozgová obrna (DMO) je syndróm trvalého, ale nie nemenného poškodenia svalového napätia, pohybových činností a postoja tela, ktorý je spôsobený poškodením mozgu, alebo anomáliami v jeho vývoji a boli spôsobené pred, počas, alebo tesne po pôrode. Poznáme niekoľko foriem tejto choroby: bilaterálna spastická paréza, hemiplégia, bilaterálna hemiplégia, extrapyramídová forma, diskinetické a ataktické syndrómy. Rozlišujeme tiež tzv. spastickú a chabú parézu. Vo všeobecnosti sa dá povedať, že DMO spôsobuje patologické svalové napätie. Toto svalové napätie je spôsobené hyperreaktivitou určitých nervových buniek. Tá je zas spôsobená poškodením iných nervových buniek, ktorého následkom je poškodený mechanizmus tzv. antagonistického brzdenia. Tento mechanizmus spočíva v tlmiacom vplyve istých skupín nervových buniek, ktoré tvoria v rôznych oblastiach mozgu synapsy – nervové spojenia. Ak sa nedokysličením mozgu poškodia bunky, stanú sa určité neuróny v pohybovom analyzátore hyperaktívne a nadmerné patologické množstvo impulzov posielajú do svalov. Sú s nimi spojené vďaka periférnym nervom a zodpovedajú za ich tonus. Svaly reagujú nadmerným, stálym kŕčom.

V dôsledku toho dochádza k radu patologických javov, takých ako prílišná citlivosť svalov na bolesť a únavu, kontraktúry a tuhosť svalstva.

Neurochirurgická liečba metódou DBS (z ang. deep brain stimulation – hĺbková mozgová stimulácia) je metóda, ktorá spočíva na implantácii špeciálnych stimulátorov do mozgu. Tie potom vplývajú na hyperaktívne nervové bunky pohybového analyzátora. Svaly vďaka tomu majú správne napätie, zmenšuje sa ich prah bolesti i únavy. Iné dôsledky tohto vplyvu sú: všeobecné zlepšenie mobility a sily svalov, postupné zmiznutie kontraktúr a opätovné zlepšenie precíznych pohybov paretických rúk.

Existujú dva typy stimulátorov, ktoré sa používajú pri neurochirurgických zákrokoch v prípade DMO. Stimulátor SOLETRA je jednohemisférový a používa sa v ľahších prípadoch tohto ochorenia, ak je ochrnutá iba jedna polovica tela. Stimulátor KINETRA je dvojhemisférový a používa sa pri bilaterálnej spasticite. Do mozgu sa implantujú elektródy (do 1, alebo 2 hemisfér), ktoré sú vodičmi spojené s batériou. Tá je implantovaná pod kožou a tukovým tkanivom pod kľúčnou kosťou. Batéria si zachováva funkčnosť 5 – 10 rokov. Každé 3 mesiace treba zvyšovať frekvenciu signálu, ktorý je vedený k elektródam. (Vypracoval Andrzej Zakrzewicz).