http://www.neurochirurgiampd.prv.pl/

W tym momencie pozwolę sobie możliwie jak najdokładniej przedstawić postać swojej choroby, w celu zaprezentowania, na jakim poziomie funkcjonowała moja sprawność fizyczna w momencie zakwalifikowania mnie do operacji neurochirurgicznej dziecięcego porażenia mózgowego przez Pana Profesora Miroslava Galandę (Nemocnica Rooseveltova, Bańska Bystrzyca, Słowacja). Na końcu zaś przedstawię rezultaty operacji, jakie obserwowałem już kilka dni po operacji i jakie obserwuję obecnie, 9 tygodni po operacji. Ponieważ leczenie neurochirurgiczne polega m.in. na ciągłej regulacji poziomu stymulacji, planuję po każdej tego typu zmianie (średnio 1 na 3 miesiące) aktualizować stronę zamieszczając na niej nowsze obserwacje postępów leczenia i rehabilitacji. Chciałbym w ten sposób uzmysłowić osobom z lekkimi postaciami tej choroby, ich rodzinom i znajomym (choć może także osobom z ciężkimi postaciami MPD) istnienie szansy na skuteczne leczenie lekkich, poronnych przypadków MPD tą nową metodą neurochirurgii czynnościowej, czego dotąd w Polsce nie praktykowano.

Mam czterokończynową, tetraparetyczną postać dziecięcego porażenia mózgowego, poszczególne kończyny mają różny poziom spastyczności. Ręka lewa jest sprawna w zasadzie w 100%, nią właśnie piszę i jem, wykonuję z dużym powodzeniem większość czynności, odpowiednia jest siła lewej ręki oraz zdolność do wykonywania ruchów precyzyjnych palców. Niemniej jednak lekarze stwierdzają w niej obiektywne istnienie niewielkiego deficytu (jakiś minimalny procent spastyczności), co stwierdził też Profesor Galanda w swoim badaniu młoteczkiem neurologicznym w dniu 25 października 2004 roku. Odruch nadgarstkowy i łokciowy w lewej ręce były lekko wygórowane. Lewa noga wykazywała kilku- lub kilkunastoprocentową spastyczność. Kolano podczas wykonywania ruchu nogą znajdowało się w lekkim zgięciu (przykurczu), jakieś 1, 2, 3 lub 4 centymetry. Kolano prostowało się niemalże w 100%, ale dopiero po oparciu stopy, ściślej pięty, o ziemię. Występowały patologiczne odruchy neurologiczne jak odruch kolanowy wygórowany (kolano podskakiwało jakieś 3 cm do góry po uderzeniu młoteczkiem neurologicznym) oraz odruch Babińskiego (podciąganie do góry palucha stopy i pozostałych palców). Czuję lekkie napięcie spastyczne mięśni, zwłaszcza w dolnej, tylnej części nogi poniżej kolana oraz mięśni pod kolanem. Podobne napięcie odczuwałem w lewej stopie. Palce stopy podczas chodzenia szły troszeczkę do dołu (jakieś 1 lub 2, do 3 cm), staw skokowy nie niósł jej dostatecznie do góry. Siła mięśni w lewej nodze była dość duża, choć na pewno niższa niż powinna być względem siły naturalnie, genetycznie zaprogramowanej.

W prawej nodze wszystko wyglądało podobnie, niemniej jednak było to znacznie bardziej pogłębione. Odruch kolanowy wygórowany, kolano uderzone młoteczkiem neurologicznym podskakiwało na wysokość od 4 do 7 cm. Kolano podczas podnoszenia nogi do góry zgięte było o jakieś 3-4 do 7 cm. Odruch Babińskiego w prawej stopie był dość silny, paluch podrywa się do góry niemalże do kąta prostego. Palce prawej stopy szły dość wyraźnie w dół, pocierałem czubkiem buta o ziemię często go zdzierając. Silniejsze napięcie spastyczne mięśni występowało poniżej kolana i pod kolanem. Znacznie mniejsza była siła mięśni w prawej nodze. To charakterystyczne dla osób z MPD ustawienie kolan i stóp określa się jako semiflekcyjne post veni.

Występował też defekt ortopedyczny, prawa noga wykręcała się w stopie w kierunku prawego boku, na zewnątrz wskutek większej siły mięśni centralnej i wewnętrznej części nogi i stopy nad mięśniami zewnętrznej części nogi i stopy. Jeszcze około 7 czy 8 lat temu zjawisko to miało charakter aktywny, prawa stopa wykonywała w powietrzu ruch, jednak wskutek ćwiczeń doszło do jej unieruchomienia w linii lewa-prawa strona i stopa utrzymuje się w bezruchu wykrzywiona stale w prawą stronę. Jest to problem ortopedyczny, który pojawił się po drugiej operacji ortopedycznej ścięgien Achillesa w wieku 11 lat (w 1985 roku) jako negatywny efekt uboczny tej operacji.

Prawa ręka miała zniesione część ruchów precyzyjnych dłoni. Kciuk, palec wskazujący i następny miały małą siłę i słabe ruchy manipulacyjne. Byłem w stanie np. wciskać nimi klawisze komputera (Shift, Backspace i Alt). Byłem w stanie z ogromnym trudem pisać prawą ręką długopisem lub jeść, jednak nie praktykowałem tego, gdyż nie miało to większego praktycznego sensu. Siła tych palców była mała, 50% siły lewej ręki. Ostatnie dwa palce były sprawne tylko w 30% procentach, ich siła to 25-30% siły analogicznych palców prawej ręki. Ostatni palec przy otwieraniu dłoni uciekał silnie w prawą stronę, był bardzo prosty i sztywny. Byłem w stanie chwycić całą zaciśniętą dłonią rączkę jakieś torby, jakiś kij czy kierownicę samochodu (nie mam prawa jazdy). Ruchy precyzyjne w postaci, np. gry na pianinie były niemal całkowicie niemożliwe. Niemal całkowicie niemożliwe było też przenoszenie prawą ręką naczyń, talerzy czy szklanek. Podczas dłuższego trzymania szklanki w prawej ręce dłoń zaczynała zaciskać się na szklance, jakby chciała ją zgnieść, co też raz czy dwa razy w życiu mi się przytrafiło. Występowało w niej jakby minimalne drżenie zamiarowe (ruchy na przestrzeni około 1 mm, absolutnie nie dostrzegalne gołym okiem przez zewnętrznego obserwatora), niekiedy odczuwałem, że głowa chce jeszcze trzymać, a ręka już nie. Z reguły już po kilkudziesięciu sekundach musiałem odstawić szklankę.

Chodzę wolniej, szybciej się męczę. Troszeczkę biegam, ale z trudem. Dawniej częściej biegałem, w dzieciństwie grałem w piłkę i hokeja jako bramkarz. Była to całkowicie naturalna gra, niekiedy nawet z narażeniem na pewne kontuzje, nawet po 5,8 czy 10 godzin dziennie, z zupełnie sprawnymi rówieśnikami, na poziomie bardzo zbliżonym a czasami nawet nieco lepszym od kolegów, bez żadnej taryfy ulgowej (choć tylko jako bramkarz, sporadycznie na obronie). Obecnie (tzn. przed samą operacją i zaraz po niej) grywam troszeczkę w ping-ponga, trochę pływam. Sylwetka podczas chodzenia była przed operacją lekko pochylona do przodu i w bok. Ręka była silnie przyciśnięta do prawego boku i zaciśnięta w pięść. Czasami przyciskałem ją do klatki piersiowej.